Home » Archive for category 'ΑΝΑΠΗΡΙΑ'

ΑΝΑΠΗΡΙΑ Archive

Το σύνδρομο Οκαμότο είναι μία πολύ σπάνια πάθηση. Πρόκαλει δυσλειτουργίες σε βασικά όργανα, υποτονία και ψυχοκινητική καθυστέρηση. Σήμερα στον πλανήτη ζουν δύο παιδιά με το σύνδρομο Οκαμότο. Ένα στην Ιαπωνία και ένα στην Ελλάδα. Δεν έχω ιδέα σε τι κατάσταση βρίσκεται το παιδί στην Ιαπωνία. Όμως γνωρίζω-και εσείς μπορείτε να φανταστείτε-τι αντιμετωπίζει το παιδί που ζει στην Ελλάδα. Λογικά είναι η πρώτη φορά που μαθαίνετε για το σύνδρομο Οκαμότο. Οι ελληνικές αρχές ενημερώθηκαν πριν από τρία χρόνια. Όμως κάνουν ότι δεν ακούν. Διότι, απλούστατα, για το ελληνικό σύστημα υγείας η οκτάχρονη Μαριλένα Γερογιάννη πάσχει από μία αρρώστια που δεν υπάρχει.

Εδώ και τρία χρόνια οι γονείς της Μαριλένας διεκδικούν την υποστήριξη που δικαιούται το παιδί τους και αξίζει ο αγώνας που ίδιοι κάνουν κάθε μέρα. Στέλνουν επιστολές και βρίσκουν επιτροπές. Παίρνουν αόριστες απαντήσεις και μετά βλέπουν το θέμα τους να χάνεται στο βάθος μίας σκληρής και αδιάφορης γραφειοκρατίας. Και δεν είναι μόνο αυτό. Παρά το ενδιαφέρον που επέδειξε το πρωθυπουργικό γραφείο τα πάντα σταματούν στην υπέρτατη ελληνική αρχή που δεν είναι άλλη από κάποια επιτροπή. Δεν έχει σημασία πως λέγεται και τι κάνει. Αρκεί που είναι επιτροπή. Και από δίπλα υπηρεσιακοί παράγοντες, στελέχη υπουργικών γραφείων που χάνονται μέσα σε χιλιάδες έγγραφα και τηλεφωνήματα που βρίσκουν ντουβάρι.

Read the remainder of this entry »

Be the first to comment

Ένα εξαιρετικά σημαντικό βίντεο για τα καθημερινά εμπόδια, την έλλειψη εξειδικευμένων προσωπικών βοηθών, την οικονομική εξαθλίωση και τα αδιέξοδα των μη αυτοεξυπηρετούμενων πολιτών με αναπηρία στην Ελλάδα, μέσα από τη ζωή της Κικής Τσακίρη – που έχει τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα (Πλάγια Μυοατροφική Σκλήρυνση / Amyotrophic Lateral Sclerosis – ALS).

«Οικονομολόγος, με σπουδές στην Φρανκφούρτη, εξειδικευμένη στα θέματα του Κοινωνικού Ταμείου της Ε.Ε., με τρία παιδιά. Είναι ο άνθρωπος που ξεκίνησε τις εφαρμογές του Κοινωνικού Ταμείου της Ε.Ε. στο Νότιο Αιγαίο. Είναι η γυναίκα που δίδαξε σε όλα τα άλλα στελέχη τί είναι το Κοινωνικό Ταμείο, η «βοήθεια στο σπίτι», η κοινωνική βοήθεια, τα ΚΔΑΠ, τα ΚΑΠΗ.

Εδώ και αρκετά χρόνια η Κική χρησιμοποιεί αναπηρικό κάθισμα εξαιτίας της Πλάγιας Μυοατροφικής Σκλήρυνσης (σ.σ. Νόσος του Κινητικού Νευρώνα) και δεν μπορεί να μιλήσει. Έκανε πάρα πολλές προσπάθειες για να βρει εξειδικευμένους γιατρούς, καταρχήν για να κάνουν διάγνωση, και δευτερευόντως για να αναζητήσει κάποια μορφή θεραπείας. Το 2005 πήγε στην Κίνα για θεραπεία με βλαστοκύτταρα, χωρίς αποτελέσματα.
Read the remainder of this entry »

1 Comment. Join the Conversation

Παρομοιάζωντας το κράτος με μπάχαλο, σε συνέντευξη-ποταμό που παραχώρησε στο isotimos.gr η Κική Τσακίρη, υποστηρίζει πως η γραφειοκρατία στην Ελλάδα αξίζει μια θέση στο βιβλίο Γκίνες.
Ο Γολγοθάς της Κικής ξεκίνησε το 2001 όταν της διαγνώστηκε η νόσος του κινητικού νευρώνα. Ενδεικτικά του Γολγοθά που ανεβαίνει είναι η τραχειοτομή που υπεβλήθει το 2005 και η αναποτελεσματική εν τέλει θεραπεία με βλαστοκύτταρα που ακολούθησε στη Κίνα.

Η Κική οικονομολόγος και μητέρα 3 παιδιών λατρεύει την επικοινωνία την οποία και διεκδικεί είτε μέσω του ειδικού μηχανήματος που χρησιμοποιεί και μετατρέπει την γραφή σε ομιλία είτε ως υποψήφια βουλευτής στις πρόσφατες εκλογές με τους Οικολόγους Πράσινους.

Πώς περνά μια καθημερινή, τυπική ημέρα για εσάς;

Read the remainder of this entry »

Be the first to comment